optimism

亞斯伯格症候群可說是較輕微的自閉症，被醫界區辨出來不過10多年，這些彷彿活在遙遠星球的「星兒」，先天與人溝通困難，常被誤認有驕傲、愛生氣…的性格缺陷，他們外表看來正常，卻不易被瞭解。
在母親節這天，兩位星兒的媽媽勇敢站出來說，只要從家庭到社會，都能接受星兒原本的樣貌，常在數理、藝術領域中擁有過人天賦的閃亮星兒，不必成為別人眼中的乖孩子。
但真心接納自己寶貝的過程，很難，希望社會理解，更難。
每位媽媽都能為了孩子，無怨無悔付出，星兒的媽媽們，也一樣。報導╱帥文錦　攝影╱施偉平、王文廷

電玩打破藩籬 媽媽與術士寶貝Terry

是否要禁小孩打電玩在這個家庭中從不是問題，在現實中，一位不知蝴蝶這個名詞，會將其形容成「有蝙蝠翅膀的白色螞蟻」的星兒Terry，卻因為偶然機會接觸了線上遊戲，在媽媽陪伴觀察下，讓這個世界，終於找到了與Terry小宇宙間的溝通工具。

星兒Terry是在3歲時看爸爸上網打電動，某日在媽媽幫助下申請了帳號，從此便展開虛擬旅程。近6年的遊戲資歷，他化身電玩中神出鬼沒的人物：「亡靈術士jjikjkkikkik」，這一串看似隨機打出的英文字母，就是Terry不變的網路名稱，他總以無法預測的行徑以及對地圖的超強記性，讓其他玩家大呼驚奇，例如他會在兩軍對戰時，跑去跟敵軍跳舞說笑話；角色是術士但卻硬是拿法杖窮追猛打，把戰士給敲死。

藉孩子喜好溝通

Terry目前已讀小二普通班，媽媽說，用正常語法常很難讓Terry明白個中道理，但是拿《魔獸》舉例，就能簡單輕鬆讓他懂。例如星兒常不理解疾駛車輛的危險，爸爸說，汽車就是遊戲裡的「怪」，孩子馬上躲避。Terry甚至還在網路上，預習了現實的人際關係，當他行徑詭異惹惱玩家後，Terry會想馬上找出問題並改善，若有人持續罵他，還會安慰常陪在一旁的媽媽：「別理他，被罵一罵就沒事了。」
讀國小普通班的Terry有個同班女生朋友，有次玩耍後，這女孩回家跟疼她的阿嬤說自己被Terry動手打了。由於情緒敏感不穩定的星兒，易被貼上「危險、愛發脾氣」標籤，這次事件讓Terry 幾乎被逐出校園，Terry爸低頭無奈說：「孩子應該只是動作不協調，才造成誤會。」當初夫妻倆雖想盡各種辦法向對方道歉，但最後卻演變成父子間的衝突：爸爸拿出家中木尺，衝到國小門口當著女孩與她阿嬤眼前，狠狠揍了「不認錯」的Terry一頓，在父親當眾打小孩後，事情才稍微緩解。

等待緩慢的進步

 

面對閃光燈，忍了許久的Terry終於不開心了，媽媽抱著安慰他。

用這種當眾打罵孩子的方式，來平息外界的指責，媽媽誠實道出，部分原因也應在於先生的情緒崩潰；她疲累時，也還是會對著小孩歇斯底里怒吼。心中矛盾的媽媽最後找出方向，不再執著於當下得到答案或迅速教懂孩子，無論是在現實環境與心靈上，都給彼此一點喘息空間，親子間才不致爆發衝突。
Terry每周得作職能治療，他固定的行程還包括學畫畫，和教會哥哥姊姊們排演英語戲劇。媽媽說，如果Terry能夠好好管理情緒，喜歡結交朋友同伴，人生的路，就不會孤單寂寞。這簡單的期望，出自星兒媽媽的口中，聽來更加真實，甚至有些沈重。不過，我們倒是見識了Terry的幽默感，當媽媽笑著威脅孩子，假如不好好上課，就沒遊戲可玩，Terry竟回：「不玩沒關係，媽媽，妳可別把虛擬世界當真！」

 

這是媽媽好友幫Terry拍的照片，呈現星兒的純真一面。Terry媽媽提供

 

前陣子感冒沒去學校，Terry就收到這麼多來自同學的祝福信件。

 

Terry一上線玩遊戲，任何人都不能打擾他，但媽媽除外。

愛的布朗尼 周玲玲與寶貝小華

 

周玲玲(右)與女兒小華一同作布朗尼，不過小華不太希望媽媽插手。

「黑巧克力是固執，白巧克力是溫暖，要用愛才可以做出蛋糕。」讀高職的星兒小華，拿出她烤的第一塊巧克力布朗尼請媽媽品嘗時，說出了這段話。周玲玲回想表示，她當下彷彿聽見天使的聲音，因為女兒的糕點夢，不僅有關美味，還想把愛傳遞出去。

 

周玲玲笑說，女兒太愛吃，還是多做蛋糕，少吃為妙。

周玲玲與女兒曾在餐廳遇見一位小星兒，他不小心把餐點打翻而被媽媽指責，場面難堪，但周玲玲因理解星兒家庭不想被異樣眼光對待，並未上前安撫陌生母子，小華回家後大哭：「妳怎麼可以不幫他！」女兒的這份同理心，讓周玲玲立願幫助星兒自立。

特殊孩子望自立

 

小華工作時非常專注，也不願破壞規矩拿下口罩。

感受到星兒想要一片自己天空的夢想，周玲玲為女兒和接受特殊教育的同學們，開了糕點店。前來關心的高職導師說，假如特殊學生們入社會作勞力工，而且「表現得跟其他人一樣」，就能保住飯碗。但周玲玲說：「有誰看到孩子們把自我綁在身體中的痛苦？」她雖然私心希望，愛作布朗尼的女兒有伴，但也想讓孩子們能靠著實際運作一家店，學習與人互動，取名叫「祝福專賣店」，意即不願只獲施捨，而想主動祝福客人。
但我們在這家店坐了整個下午，沒客人上門，一個孩子還開玩笑：「我們外表沒生病，頭腦有生病，看不出來怎麼辦？」大家到公園賣自製巧克力，一位察覺孩子狀況的中年女士卻回答：「不要給我壓力好嗎？」小華委屈說，難道自己做的點心不好吃？阻力不只來自外界：自傳小說《莫札特與鯨》描繪了亞斯伯格患者的感情世界，在這裡，有過動的男生與自閉的女孩談起戀愛，雙方家長甚至逼學校導師出面，要求兩人分手。

星兒才華需挖掘

 

糕餅店員工全是接受特教的孩子，他們彼此關心。

星兒非常直接的表達方式，即便是已漸漸理解他們的我們，也還是不太習慣。我們隨手把小華端上的現做布朗尼擺在一旁，她口氣很差的說：「吃。冷了不好吃。」此時我們才明白，星兒的不懂圓滑待人會使他們多麼吃虧，但他們的善意和才華，也不該被埋沒，周玲玲笑說：「對看得見的人來說，其實星兒是上天派來的小天使！」

報你知
理解星兒 自我檢測

中華民國自閉症基金會執行長劉增榮表示，亞斯伯格症候群(Asperger's Syndrome)可算是自閉症的一種，這些獨特的孩子缺乏社交技巧，與人溝通困難，對一般人來說，這些孩子彷彿生活在遙遠且獨立的星球上，但卻又因具獨特天分而閃亮，所以也常被稱為「星兒」。一直到1994年，世界衛生組織(World Health Organization，簡稱WHO)才正式承認亞斯伯格症。近年研究顯示，每千名7~16歲的兒童中，約有3.6至7.1位為亞斯伯格症。

提早輔導發展較佳

基金會社工組長黃孟萱指出，星兒3歲以前若實施社交技巧、行為以及情緒管理等等的輔導，效果良好。星兒狀況好轉的關鍵，在於家長要面對並接受孩子獨特之處，唯有先照顧好自己的心情，孩子也才能放輕鬆。

 

中華民國
自閉症基金會
執行長劉增榮

 

中華民國
自閉症基金會
社工組長
黃孟萱

自閉症徵狀檢測

●和家人不親、難以和同儕交往
●與人沒有視覺接觸
●不懼怕真實的危險
●習慣用手(姿勢)表達需求
●對痛反應遲鈍
●肢體動作不協調
●聽而不聞像聾子
●極端好動或過度被動安靜
●自創怪異的遊戲規則
●喜歡重複別人說過的話
●冷漠的態度
●莫名其妙甚至毫無同理心的笑
●無特別原因卻突然情緒非常難過

自閉症線上徵狀檢測網址

www.fact.org.tw/cetacean/front/bin/ptlist.phtml?Category=126489